Van 20 tot en met 24 september jl. is het World Parkinson Congress (http://www.wpc2016.org/) gehouden. Vanuit de hele wereld hebben ruim 4600 personen (wetenschappers, neurologen, zorgverleners, patiënten, partners en ieder ander die maar enigszins door parkinson wordt beïnvloed) de moeite genomen om naar Portland, Oregon te komen. Het programma, al even divers als het aantal personen, varieerde van moleculaire biologie, onderzoekstechnieken, recente ontwikkelingen, tot persoonlijke gesprekken en sociale activiteiten, zoals uitstapjes (georganiseerd door het WPC Buddy Program). Dit is een korte impressie van mijn ervaringen en indrukken.
Er is natuurlijk een heleboel te vertellen over de reis, zoals een overboekt vliegtuig en dan als reserve op de lijst gezet worden en vervolgens maar proberen toch een stoel te krijgen en op de terugvlucht als minderjarige aangemeld staan, “Excuse me, you don’t look like a 15 year old……”; maar voor nu zal ik me beperken tot het meest essentiële dat mij is bijgebleven.
De algemene energie die ik voelde, is dat iedereen die ook maar op enigerlei wijze in aanraking is gekomen met PD maar één ding wil en dat is PD genezen.
De huidige stand van de techniek maakt verder onderzoek mogelijk en biedt mogelijkheden om nieuwe technologieën in te zetten als therapievorm bij PD. Het combineren van computerscience en imagingtechieken biedt een verdere verbreding van de onderzoeksspectrum, waardoor meer inzicht kan worden verkregen in het functioneren van het brein en de relatie met PD.
Tevens gebeurt er het een en ander op het gebied van celbiologie en is de relatie tussen de aanwezigheid van element ijzer en PD een interessante om in de gaten te houden. De eerlijkheid gebiedt echter wel te zeggen dat, hoewel de laboratoriumtesten wellicht positief lijken uit te pakken, toepassing als effectieve behandelmethode voor patiënten nog niet binnen handbereik ligt. Één van de sprekers benadrukte uitdrukkelijk dat bij deze onderzoeken en vormen van therapie de uiterste zorgvuldigheid en ethiek moet worden betracht. Inzet door onzorgvuldig handelen zal verdere ontwikkeling in de kiem smoren.
Een ander aspect dat benoemd moet worden is dat ondanks de grote verscheidenheid aan ontwikkelingen geconstateerd werd dat ten opzichte van het 3e World Parkinson Congress, 3 jaar geleden, er weinig grote stappen zijn gemaakt in de het vinden van een doorbraak of nieuwe behandelmethodieken. Hetgeen toch ook weer te denken geeft in mijn optiek.
Bijzonder was het ook om te zien hoe zorgverlening en patient elkaar proberen te vinden in diverse projecten zoals wandelen, boksen en al wat nog meer te vinden was. Allemaal goede initiatieven om te proberen mensen met PD in beweging te houden en op een of andere manier sociaal te laten participeren.
Wat ik vooral ervaren heb, door het luisteren tussen de regels door is, de belangrijkste boodschap, dat ondanks de hoeveelheid en diversiteit aan onderzoeken, PWP’s (Persons With Parkinson) grote behoefte hebben aan informatie en begrip. Keeping up the good spirit draagt positief bij, maar communicatie en zingeving zijn essentieel. Dit vraagt om een patiëntgerichte communicatie en het verstrekken van valide informatie. Voor zover ik mensen gesproken heb, veroorloof ik me de uitspraak dat Nederland hierin voorop loopt en dat het project LEAFS als zodanig een prachtig voorbeeld en blauwdruk is voor een integrale patient centered approach zoals onderstaand citaat uit mijn e-mailcorrespondentie laat zien:
“Dear Xander,
Your group sounds wonderful, and I look forward to hearing more about what develops. I have a young-onset friend who I will direct to your website (the auto-translate worked well, luckily :)), and I will also pass it along to my neurologist colleagues. During my study, while interviewing neurologists, I asked how they advised young-onset patients around some of the issues you and I discussed (deciding when to reveal one’s disease status at work, exploring different ways to engage with family and socially as the disease evolves, etc.) and I was disappointed in the lack of resources available. It seems your country is far advanced in all Parkinson’s care models—most neurologists I spoke to in the San Francisco Bay Area noted this! Perhaps I will have to come study there and try to import some of your advances…”
Need I say more.
Tot slot,
Ik vind het nog steeds bijzonder, dat ik dit heb mogen meemaken en ik wil hierbij dan ook een ieder die dit mogelijk heeft gemaakt hartelijk bedanken. Thank you for all voor deze mooie, bijzondere en gedenkwaardige ervaring!!!
Xander.
P.S. Door de vele gesprekken op het congres, heb ik van veel mensen informatie gekregen. Een interessante site die ik onder ogen kreeg is Spotlight YOPD, die zich richt op het ondersteunen van jonge mensen die de diagnose kort geleden hebben gekregen:
Geef een reactie
Je moet inloggen om een reactie te kunnen plaatsen.