De metafoor van de treinreis
Het maken van een reis per trein is heel beeldend en bruikbaar om de invloed van de ziekte van Parkinson op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving te illustreren. Een trein rijdt volgens dienstregeling. Een dienstregeling heeft een vaste opbouw, waarbij een trein vanaf een vast spoor (perron) op een station (mogelijk via wissels) een traject volgt naar een vast spoor (perron) op een volgend station. Je hebt stoptreinen, intercity’s, sneltreinen en hogesnelheidstreinen. Dat ligt allemaal vast. Je kunt dus in theorie/aanleg elk station en elke halte aandoen, maar dat doet niemand; iedereen maakt zijn eigen reis met eigen snelheid.
Zo gaat het ook bij Parkinson; iedereen heeft zijn eigen Parkinson. De ziekte is een gegeven, met diverse fasen en mogelijke ellende/beperkingen. Maar niet iedereen doorloopt alle fasen met dezelfde snelheid. Hierbij spelen toeval, aanpassing aan de situatie, doorzetten, karakter, steun, liefde, bewegen, medicatie, enz. een rol.
Maar het is slechts een metafoor, een beeldende manier ter illustratie en verduidelijking van de complexe werkelijkheid.
Een andere wijze van weergeven hoe de wisselwerking tussen de vele factoren en actoren het leven van een patiënt met de Ziekte van Parkinson complex en veeleisend maakt, wordt getoond door onderstaande figuur, tevens de oervorm van het huidige beeldmerk van LEAFS.
Het is geen prettig feit dat maar weinig mensen met Parkinson hun pensioen bij de werkgever halen als Parkinson op jonge leeftijd wordt geconstateerd. Toch is het beter dit te accepteren, dan kun je ook beter handelen. Anderzijds betekent het niet dat je niet meer kunt werken met Parkinson. Er zijn voorbeelden genoeg van mensen die nog vele jaren naar behoren functioneren op het werk; die vind je alleen niet direct door te zoeken op het internet!
De wijze waarin Parkinson met werk te combineren valt, is altijd maatwerk, omdat een groot aantal variabelen een rol speelt. We noemen: het type werk (meer of minder fysiek), niveau van stress, autonome invloed van de ziekte, relatie met de werkgever, collega’s en de personeelsafdeling, de omvang van het bedrijf, de bereidheid om het werk aan te passen, de mogelijkheden die een organisatie heeft om het werk en de werkomgeving aan te passen of ander passend werk te zoeken binnen de organisatie, enzovoort.
Toch is er een grote lijn te ontdekken, al is die vrij confronterend. Het verloop van de ziekte van Parkinson in relatie tot werk kan worden weergegeven in de volgende 5 fasen:
- Klachten -> reden voor onderzoek
- Diagnose
- Blijven werken
- Aanpassingen in en op het werk (in tijd en niveau), overstappen naar passend werk, eventueel gedeeltelijk arbeidsongeschikt
- Volledig arbeidsongeschikt of pensioen
Iedere werkende Parkinson patiënt zal deze 5 fasen meemaken. Echter, afhankelijk van de individuele situatie, zal niet iedereen deze fasen in dezelfde snelheid doorlopen. Een ieder kan hierbij op zoek zijn naar antwoorden op vragen die met dit proces te maken hebben.
Mocht je op zoek zijn naar antwoorden, dan kan het helpen jezelf bij elke fase de volgende 4 vragen te stellen:
– wat wil ik? (antwoord, duiding, advies, hulp, gehoord worden enz.)
– wat denk/voel ik? (zorg, angst, onzekerheid, hulpeloosheid, eenzaamheid, verdriet enz.)
– wat kan/moet ik doen? (afwachten, informatie zoeken, steun/hulp zoeken, vragen stellen, opties nagaan, grenzen aanvaarden, enz.)
– bij wie/wat haal ik antwoord/advies/behandeling/steun?
Door patiënten veel gestelde vragen en antwoorden hierop per fase zijn hieronder te vinden:
- Klachten
- Diagnose
- Blijven werken
- Aanpassingen en/of gedeeltelijk arbeidsongeschikt
- Volledig arbeidsongeschikt of pensioen
Een tweede hulpmiddel om de snelste route naar het antwoord op een vraag te vinden is het gebruik van steekwoorden.
Bovendien handig om de juiste vraag te formuleren. Hieronder volgt een – niet uitputtende – lijst van steekwoorden.
| 1e verschijnselen | werkproblemen | Strategie | Hinder |
| Welk werk | Collega’s | Diagnose | Vertellen op werk |
| Cognitief niveau | Arbeidsrechten + plichten | Huisarts | Neuroloog |
| Fysiotherapeut | Manager | Personeelsbeleid | Meer of minder uren |
| Zorgverzekering | Aanpassingen | Spraakherkenning | Arbeidsdeskundige |
| Bedrijfsarts | UWV | WIA/IVA-uitkering | Pensioen |
| ergotherapie | Taken | Behandeling | Toekomst |
| Planning | Verantwoordelijkheden | Medicijnen | Verzekeringen |
| Duidelijkheid | Zekerheid |