Over Redactie Leafs

En dan komt hier een korte omschrijving van de betreffende auteur. Al dan niet met wat biografische gegevens zodat e.e.a. in context geplaatst kan worden.

De ziekte van Parkinson en uw dieet

‘Beweeg regelmatig en eet gezond’ is een advies dat iederéén ter harte kan nemen. Voor parkinsonpatiënten is het echter nóg belangrijker om uitgebalanceerd voedsel te eten. Dus veel fruit, groenten en andere complexe koolhydraten zoals graan en koren en bepaalde proteïnen. Natuurlijk hoort u ook voldoende te drinken. Hierbij vindt u een selectie voedingstips en aanbevelingen van de Engelse diëtiste Nan Millette. Speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ontdek of u al goed eet of dat u uw eetgewoonten misschien moet aanpassen!

Drink veel water

Veel drinken (8 -10 koppen/glazen water per dag) is een essentieel onderdeel van een gezond dieet en helpt bij het verminderen van verstopping – koffie en thee tellen niet, omdat die dehydreren.

Droge mond?

Drink meer, neem vaak kleine slokjes water, zuig op een stukje ijs of gebruik een mondspray of mondspoeling. Ook op een snoepje zuigen of kauwgom kauwen kan helpen om meer speeksel te produceren en een droge mond te verminderen.

Koolhydraten en suiker

Dyskinesie verergert na het eten van voedsel dat rijk is aan koolhydraten en suiker. Koolhydraten zijn echter broodnodig om het lichaamsgewicht en het energieniveau te handhaven.

Slikproblemen?

Vergemakkelijk het slikken door een aantal keer te gapen voor het eten om de keel te ontspannen als deze gespannen is. Houd uw kin dicht bij uw borst, ga in een goede en comfortabele houding zitten. Drink kleine slokjes water en doe kleine hoeveelheden voedsel op uw vork of lepel.

Verstopping?

Eet op vaste tijden volgens een uitgebalanceerd dieet, drink veel en sport regelmatig.

De huidige algemene voedingsaanbevelingen zijn:

Een dagelijkse energieopname van ongeveer 25 tot 30 calorieën per kilo lichaamsgewicht, met extra calorieën als u last hebt van dyskinesieën.
Een verhouding koolhydraten/proteïnen van tenminste 4/1 of 5/1.
Een aanbevolen dagelijkse portie proteïnen van circa 2 gram per kilo lichaamsgewicht.
Neem drie uitgebalanceerde maaltijden per dag, is het advies. Maar sommige mensen met parkinson vinden het gemakkelijker om wat vaker kleinere maaltijden te nemen. Wie al gezond en uitgebalanceerd eet, hoeft zijn eetgewoonten misschien helemaal niet aan te passen.

Nog wat praktische tips:

Serveer warme dranken in een geïsoleerde beker om te voorkomen dat ze afkoelen. Tuitbekers voorkomen geknoei en helpen bij het drinken.
Schenk kopjes niet te vol. Een rietje kan handig zijn. Verzwaarde kopjes kunnen trillingen tijdens het drinken helpen te voorkomen.
Serveer het eten op een hoger niveau. Zet het bord bijvoorbeeld op een doosje of een standaard: zo is het voedsel dichter bij de mond.
Plaats het bord op een rubberen onderzetter om wegschuiven te voorkomen.
Sommige voedingsmiddelen, vitamines of ongewone diëten worden aangeprezen omdat ze de ziekte van Parkinson zouden verlichten. Vaak is er echter geen bewijs dat dit echt zo is. Bespreek een dieet altijd eerst met uw medische begeleiders!

Bron: Stichting Parkinsonfonds

Vrijdag 20 november: Jong & Parkinson

Vrijdag 20 november zijn Bart Post en Mark Douwma, beiden onderdeel van het kernteam van project LEAFS, als sprekers te gast bij het ParkinsonNet jaarcongres. Zij verzorgen samen de parallelsessie ‘Jong & parkinson’.

Sprekers: Dr. Bart Post, neuroloog Radboudumc Nijmegen, en Mark Douwma, bedrijfskundige met ervaring als operationeel- en algemeen directeur, HR-manager en consultant. En op jonge leeftijd gediagnosticeerd met parkinson.

Sessievorm: Discussie

Abstract: Parkinson is een ouderdomsziekte. Dat betekent niet dat jonge mensen geen parkinson krijgen. Maar liefst 5 tot 10 % van de mensen met parkinson krijgt de ziekte voor het 50e levensjaar. In de laatste decennia is er weinig aandacht geweest voor deze groep ‘jonge mensen met parkinson’. In deze sessie gaan Bart Post en Mark Douwma in op de uitdagingen die jonge mensen met parkinson hebben en geven zij handreikingen om de juiste aandacht te hebben voor deze speciale groep. Ook wordt duidelijk dat het niet zozeer over leeftijd als wel over levensfase gaat. Samen delen ze hun visie en ambities met u en proberen u te boeien door hun verhaal te larderen met praktijkverhalen met een lach en een traan, maar vooral pogen ze om op creatieve wijze een constructieve dialoog met de zaal aan te gaan.

Doelgroep: Multidisciplinair

Leerdoelen:
Na afloop van de sessie

heeft u meer inzicht in de vier hoofdproblemen van jonge parkinsonpatiënten: werken, partner, leven met onzekerheid, leefstijl / eigen regie.
heeft u meer inzicht in de uitdaging om deze doelgroep goed te ondersteunen en handvatten voor een betere aanpak
heeft u meer inzicht in persoonsgerichte zorg voor jonge parkinsonpatiënten

Project van start

Het jong parkinson project is van start! Hieronder kun je het projectvoorstel in beeld bekijken. Voor meer informatie kun je kijken op de pagina Wat is LEAFS?.

Download [1.22 MB]

Parkinson Café Zwolle

Mensen met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme en hun omgeving hebben behoefte aan goede medische informatie en persoonlijke zorg, maar ook aan uitwisseling van ervaringen en ideeën met lotgenoten.

Het Parkinson Café is een ontmoetingsplek voor mensen met parkinson(isme) en naastbetrokkenen. In een veilige en plezierige omgeving kan men elkaar inspireren om ondanks de ziekte een prettig en volwaardig leven te leiden.

Tijdens bijeenkomsten van het Parkinson Café worden themabijeenkomsten gehouden over alle aspecten van Parkinson(isme). Er is tevens gelegenheid elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen. En er is ruimte voor ontspanning.

Locatie en tijd

Woonzorgcentrum Rivierenhof

Zijpe 4

8032 HX Zwolle

Tijd: 14:00 uur, zaal is vanaf 13:30 uur open.

Te bereiken met buslijn 4, halte: WKC Dobbe is voor de deur van de Rivierenhof. Parkeergelegenheid bij Winkelcentrum “ de Dobbe” aan de Merwedelaan kant.

Informatie

Als u inlichtingen wilt hebben over dit programma kunt u terecht bij de plaatselijke contactpersonen van de vereniging, te weten De Heer W. van der Maaten en mevr. H. van der Honing tel: 038-4651842 en 038-4537581, e-mail vandermaaten@tele2.nl en honinghet@home.nl

Programma

15 september 2016

De theatervoorstelling “Trillende tranen” wordt gegeven door Hans Holtslag, cabaretier en zelf parkinsonpatiënt.

13 oktober 2016

Dance for Health komt nu ook in ons Café. Andere Parkinson Cafés gingen ons voor en waren erg enthousiast. Wie wil er nu niet “ leren” dansen om zich gezonder te voelen.

10 november 2016

Fysiotherapeut André Slotman komt ons informeren over valpreventie bij Parkinson. Het lijkt ons verder prettig om ook te ervaren hoe men het beste kan draaien, lopen, opstaan, etc. André kennende gaan we samen aan het werk.

8 december 2016

Het Centaal Bureau voor de Rijvaardigheid (CBR) komt ons vertellen waar parkinsonpatiënten aan toe zijn wat het wel of niet rijvaardig zijn betreft.

Zorginnovatie: Punt voor Parkinson Centra geopend in Groningen

Vanaf Januari 2016 worden alle patiënten met de ziekte van Parkinson of atypische vormen van parkinsonisme, die eerder in het Martiniziekenhuis en het UMCG werden behandeld, behandeld vanuit het nieuwe Punt voor Parkinson, dat gelocaliseerd zal zijn in een vleugel van Maartenshof, een verpleeghuis in Groningen. Voordat patiënten in het Punt voor Parkinson behandeld kunnen worden, moet er eerst zekerheid over de diagnose zijn, dat zal plaatsvinden in het UMCG of het MZH waar zo nodig aanvullend onderzoek zal worden verricht.

Het Punt voor Parkinson (PvP) is een nieuw zorgconcept waarin de centrale regie de behandeling en het zorgproces rondom patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme centraal staat. Dit is noodzakelijk daar er zo’n 20 typen zorgprofessionals zijn betrokken bij de zorg. Hierbij is het leidende adagium: ‘Eenvoudig en dichtbij waar het kan, en moeilijk en verder weg als het moet’. Op deze wijze kan eenvoudige basiszorg in de 1e lijn plaatsvinden en moet de complexe zorg in specifieke centra, de zogeheten punten voor Parkinson gaan plaatsvinden.

Een belangrijke rol binnen het PvP wordt gevormd door het ambulante team, dat ook adviezen op afstand kan geven aan alle betrokken hulpverleners in de keten van zorg. Het ‘kern ambulant-team’ bestaat uit gespecialiseerde Parkinson verpleegkundigen, een neuroloog, een apotheker en een in Parkinson gespecialiseerde specialist ouderengeneeskunde.

In de komende jaren zullen nog meer soortgelijke Parkinson expertise centra worden geopend in de noordelijke regio, om daarmee een kwalitatief hoogstaand netwerk te krijgen van zorgverleners rondom de ziekte van Parkinson. De Punten voor Parkinson zullen intensief samenwerken met alle zorgprofessionals die zijn aangesloten bij hetParkinsonNet.

Het Punt voor Parkinson (PvP) is een nieuw zorgconcept waarin de centrale regie van de behandeling en het zorgproces rondom patiënten met de ziekte van Parkinson en secundair parkinsonisme centraal staat. Dit is noodzakelijk daar er zo’n 20 typen zorgprofessionals zijn betrokken bij patiënten met de ziekte van Parkinson

Hierbij is het leidende adagium: ‘Eenvoudig en dichtbij waar het kan, en moeilijk en verder weg als het moet’. Op deze wijze kan eenvoudige basiszorg in de 1e lijn plaatsvinden en moet de complexe zorg in specifieke centra, de zogeheten Punten voor Parkinson gaan plaatsvinden.

Voor alle fasen van de ziekte van Parkinson is een vaste structuur van begeleiding vanuit het PvP ontwikkeld, waarbij de rol van PvP groter wordt naarmate de complexiteit toeneemt en de 1e lijn meer doet als de problemen eenvoudiger zijn.

Er is een ambulant team dat ook adviezen op afstand kan geven aan alle betrokken hulpverleners in de keten van zorg rondom patiënten met de ziekte van Parkinson. Het ‘kern ambulant-team’ bestaat uit gespecialiseerde Parkinson verpleegkundigen, een neuroloog, een apotheker en een in Parkinson gespecialiseerde specialist ouderengeneeskunde. In onze visie is het Punt voor Parkinson, in combinatie met het ambulante team, het antwoord op de toenemende incidentie van de ziekte van Parkinson en de alsmaar hoger wordende zorgkosten. Onderzoek naar de (kosten) effectiviteit van deze nieuwe manier van zorg rondom patiënten met de ziekte van Parkinson vindt op dit moment plaats.

Parkinson onderzoek en patiëntzorg