Leafs Parkinson

U bent hier: Home / Archief voor Redactie Leafs

Jong geleerd – Column Heidi

 Mijn ouders zagen dat ik graag bewoog en zij zagen graag dat ik bewoog. Zij stimuleerden bewegen. Mijn moeder demonstreerde tot op hoge leeftijd dat ze nog een handstand tegen de muur kon doen. Ikzelf vind het nog steeds leuk dat ik (ondanks de Parkinson) nog steeds kan ballen met drie ballen in de lucht of tegen een muur.

Ik ging altijd vroeger naar school, zodat ik nog tijd had om touwtje te springen en te elastieken. Touwtje springen vinden Peter en ik nog steeds erg leuk. Vooral de “hoges”; dat is dat je twee keer draait en een keer springt. Alleen houd ik dat niet meer zo lang vol als vroeger.

Toen ik vijf was mocht ik op de plaatselijke gymclub. Ik had het daar erg naar mijn zin. Hier zie je mij op de foto tijdens de jaarlijkse ”optocht”  op Koninginnedag in het officiële gymtenue. Op de tweede foto zie je mij van de kast afspringen tijdens de jaarlijkse “uitvoering” van de gymclub op Koninginnedag. Toen ik zes jaar was won ik een gouden medaille met ringenzwaaien. Daar was ik erg trots op.

Ook als juf heb ik altijd bewegen gestimuleerd. Bewegen bij liedjes. Bewegen bij het leren tellen (bijvoorbeeld evenveel stappen, als dat ik klap). Bewegen voorafgaand aan het schrijven in groep drie. Links/rechts bewegingen die het schrijven bevorderen. Deze oefeningen zijn met name ook goed voor mensen met Parkinson.

En natuurlijk de gymnastieklessen. Ook mijn kinderen heb ik altijd gestimuleerd te gaan sporten. Goed voorbeeld doet goed volgen. Ze hebben veel plezier in tennis, volleybal en zelfs curling. Nu Peter mijn vriend is, moet ik mezelf er meer toe zetten om te gaan bewegen. We proberen zoveel mogelijk mee te doen met Nederland in Beweging. Dat is elke dag op T.V. op Nederland 1 van 9.15 uur tot 9.30 uur. Er zit een warming-up bij en een speciale spieroefening, bijvoorbeeld voor de buik of de rug. En als laatste meestal een ontspanningsoefening. Ik vind de oefeningen heel geschikt voor mensen met Parkinson omdat er meestal een moeilijke en een makkelijke vorm is. Je kunt dan kiezen.

Na Nederland in Beweging kan ik meestal gemakkelijker nog iets actiefs doen, omdat ik wat losser ben geworden. Ze voelen dat daar waarschijnlijk goed aan, want direct daarna worden meestal tips gegeven om meer te bewegen. Bijvoorbeeld een leuke wandeling of er wordt een (onbekende) sport centraal gesteld. Ik denk dat veel bewegen van jongs af aan voor iedereen goed is. Zeker ter afwisseling van zittend werk.

Je hebt plezier. Je leert goed plannen, want ik heb zelfs tijdens mijn examenperioden op de HAVO en het HBO nog nooit een enkele gymles of volleybaltraining gemist vanwege mijn studie. Je krijgt meer zelfvertrouwen omdat je ergens goed in bent. Je krijgt meer sociaal contact. Het is goed voor je lichaam. En wat je jong hebt geleerd, daar kun je later, als je wat ouder wordt, mee doorgaan.

Dit laatste is heel erg belangrijk voor mensen met Parkinson. Je hebt dan de neiging om minder en langzamer te gaan bewegen. Vooral tijdens de off periode. Als je dan ergens goed in bent of veel ervaring hebt, doe je dat makkelijker en stimuleert dat om toch te bewegen.

Dus: Jong geleerd, oud gedaan!

Heidi en Peter

Bron: Parkinsonplaza

 

Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson

Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson

Samenvatting van de bevindingen van de OTiP studie

Mensen ondernemen gedurende de dag veel activiteiten. Men wil of moet iets doen, komt in actie, verricht en volbrengt een activiteit en dit gaat zo de hele dag door. Maar wat als iemand activiteiten niet meer kan uitvoeren naar tevredenheid? Het niet kunnen aankleden, lezen van een boek, koken, werken, reizen, uitvoeren van hobby’s door lichamelijke of mentale belemmeringen. Door de ziekte van Parkinson kunnen mensen in toenemende mate problemen ervaren in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Doordat de ziekte ingrijpt in het dagelijks leven van mensen met parkinson heeft het ook invloed op het welzijn en het leven van hun naasten.

Ergotherapie bij mensen met de ziekte van Parkinson

Ergotherapie is erop gericht om mensen te ondersteunen bij problemen in het dagelijks handelen. Dit kan gaan om problemen in het uitvoeren van activiteiten of het plannen en verdelen van activiteiten gedurende de dag. Ergotherapeuten werken praktisch en bekijken samen met de persoon met de ziekte van Parkinson en de mantelzorger hoe zij activiteiten die voor hen belangrijk zijn optimaal kunnen blijven doen. Uitgangspunt daarbij is het gebruik maken van de mogelijkheden die er wel zijn. De meerwaarde van ergotherapie bij de ziekte van Parkinson is wereldwijd onvoldoende onderzocht en goed onderzoek op dat gebied is noodzakelijk om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Om die reden was er vanuit het Radboudumc (voorheen UMC St Radboud) een wetenschappelijk onderzoek opgezet (de OTiP studie) om het effect van ergotherapie te evalueren bij mensen met de ziekte van Parkinson (parkinsonpatiënten) en hun meest betrokken naasten (mantelzorgers).

Wetenschappelijk onderzoek

Voor de werving van deelnemers aan de OTiP studie, zijn mensen met parkinson benaderd vanuit de deelnemende maatschappen neurologie verspreid over midden Nederland (zie tabel 1). Om het effect van ergotherapie op het dagelijks handelen te meten, werden de deelnemers op basis van loting in twee groepen verdeeld: mensen die ergotherapie zouden ontvangen (interventiegroep) en mensen die geen ergotherapie zouden ontvangen (controle groep). De deelnemers in de controlegroep konden na afloop van het onderzoek ergotherapie krijgen.

Tabel 1; Deelnemende regio’s en ergotherapeuten

Regio Deelnemend ziekenhuis Ergotherapeuten
Apeldoorn Gelre Ziekenhuis Apeldoorn Selma Sari – Zorgroep Apeldoorn

Rianne Merks – Zorgroep Apeldoorn
Zwolle Isala Klinieken Célie Journée –  het LEF Centrum en Ergotherapie La Vie

Minka de Jong – Isala klinieken, afdeling Ergotherapie
Deventer Deventer Ziekenhuis Ellen Rozendal –  verpleeghuis de Hartkamp
Zutphen Gelre Ziekenhuis Zutphen Swanet Riphagen-  Ergotherapie Zuthpen-Warnsveld

Astrid Rothuis – Praktijk voor Ergotherapie Dieren e.o.
Harderwijk St. Jansdal Ziekenhuis Arianne Hilbers – Ergotherapie-Veluwe

Lisette Priem-Kip – Ergotherapie-Veluwe

Aletta Schram – Ergotherapie-Veluwe
Eemland Meander Medisch Centrum Maaike van de Wetering-Wolswinkel – Verpleeghuis Norschoten

Birgit Wezelenburg – Stichting Zorgpalet Baarn-Soest
Utrecht Sint Antonius Ziekenhuis

Diakonessenhuis Utrecht

 Corestha Warmenhoven – QuaRijn Kennis en Behandelcentrum

Aletta Schram – Praktijk voor Fysiotherapie  Weustink/Ergotherapie Wijk bij Duurstede

Ingrid Boekhoud – Praktijkinformatie Aveant Expertisecentrum

Carolien de Voogt – Axioncontinu
Gooi Ter Gooi ziekenhuizen Jolanda Gons – Ergotherapie Gooi en Omstreken

Malou Overmeer – Vivium

Carlijn Hansma – Ergotherapie Inovum

Behandeling en uitkomstmaten

De ergotherapie interventie bestond uit 10 weken ergotherapie aan huis volgens de richtlijn ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’, een richtlijn van Ergotherapie Nederland. De ergo-therapeut begon met een grondige inventarisatie van het dagelijks handelen waarbij er samen met de parkinsonpatiënt en eventuele mantelzorger doelen werden gesteld om bepaalde activiteiten te optimaliseren.  Aan deze doelen werd vervolgens door de persoon met de ziekte van Parkinson en zijn/haar mantelzorger gewerkt met advies en ondersteuning van de ergotherapeut. Deze ergotherapie vond plaats in de context van multidisciplinaire zorg zoals die nu georganiseerd is in ParkinsonNet.

Om het verschil tussen de interventie- en de controlegroep te kunnen evalueren zijn er testen en vragenlijsten afgenomen. De eerste meting was bij aanvang van deelname aan de studie, en de vervolgmetingen na 3 en 6 maanden. De belangrijkste uitkomstmaat voor dit onderzoek was de inventarisatie en beoordeling van de ervaren problemen in het uitvoeren van de dagelijks activiteiten met de ‘Canadian Occupational Performance Measure’ (COPM). Hierbij werd de deelnemer met parkinson gevraagd 3 tot 5 belemmeringen in voor hem/haar belangrijke dagelijkse activiteiten te benoemen en te scoren op uitvoering en tevredenheid. Daarnaast werd er bij de eerste en tweede meting een activiteit gefilmd. De opname is geanalyseerd en gescoord naar een model van  informatieverwerking (Perceive, Recall, Plan and Performance, PRPP).  Ook werden er bij de eerste en tweede meting fotokaarten gesorteerd om de participatie te meten (Activity Card Sort, ACS).

De parkinsonpatiënten hebben daarnaast nog vragenlijsten ingevuld over kwaliteit van leven (algemeen: EQ-5D en VAS, en parkinsonspecifiek de PDQ-39), participatie (USER-P tevredenheid), vermoeidheid (FSS), stemming (BDI-II), coping (UPCC) en een vragenlijst over het zorggebruik. Voor de effecten van ergotherapie voor de mantelzorgers werd de ervaren zorglast in kaart gebracht door middel van een vragenlijst (ZBI), objectieve zorglast, coping (UPCC), kwaliteit van leven (EQ-5D/VAS), stemming (HADS) en het eigen zorggebruik van de mantelzorger.

Resultaten

In totaal hebben tussen april 2011 en april 2013, 191 mensen (119 man, 72 vrouw) met de ziekte van Parkinson en 180 mantelzorgers deelgenomen aan het onderzoek (de OTiP studie). De leeftijd van deelnemers varieerde van 42 tot 87. Nadat de dataverzameling was afgerond, zijn de gegevens geanalyseerd en zijn de verschillen tussen de interventie- en controlegroep statistisch getoetst.

Het bleek dat de interventiegroep op de meeste uitkomstmaten gemiddeld betere scores had dan de controle groep. Zowel bij de meting na 3 maanden en de meting na 6 maanden was er een statistisch onderscheidend positief verschil tussen de groepen in de ervaren uitvoering en tevredenheid van dagelijkse activiteiten. Ziekte-ernst bleek hierbij niet uit te maken voor het positieve effect.

Daarnaast bleek er een positief effect op het domein van participatie in instrumentele activiteiten van het dagelijks leven van de ACS (fotokaarten). De metingen van stemming, kwaliteit van leven, observatie van de activiteit en coping lieten bij zowel de mensen met de ziekte van Parkinson als de mantelzorgers een positieve trend zien. Echter dit verschil tussen de groepen was statistisch niet onderscheidend.

In de vragenlijsten ‘ervaringen met de ergotherapiebehandeling’, gaven de parkinsonpatiënten in de interventiegroep gemiddeld een tevredenheidcijfer van 8.1 aan de ergotherapie, en de mantelzorgers gemiddeld een 7.9.

Discussie

Het onderzoek laat zien dat 10 weken ergotherapie volgens de richtlijn effectief is om de uitvoering en tevredenheid van de dagelijkse activiteiten te verbeteren bij mensen met de ziekte van Parkinson. Bij mantelzorgers waren de verschillen tussen de interventie en controlegroep onvoldoende onderscheidend voor verbetering van ervaren zorglast. Dit kan misschien verklaard worden door het feit dat de ergotherapie zich vooral richtte op de doelen van de mensen met parkinson en minder direct op de mantelzorger. Veel betrokken mantelzorgers hadden ook geringe zorglast bij aanvang van het onderzoek. Verder onderzoek naar de werkzaamheid van specifieke mantelzorginterventies is nodig.

Binnen het onderzoek zijn de uitvoering en tevredenheid van geprioriteerde dagelijkse activiteiten (COPM) achterhaald in het eerste gesprek met de onderzoeksassistent. Vanuit onderzoekstechnisch oogpunt kon deze procedure niet anders. We weten echter dat ervaren prioriteiten kunnen variëren in de loop van de tijd. De prioriteiten in dagelijkse activiteiten die de patiënt bij de onderzoeks-assistent naar voren heeft gebracht kunnen hierdoor wat anders zijn dan de doelen waar uiteindelijk in de ergotherapiebehandeling aan gewerkt is. Deze andere doelen konden binnen de metingen van het onderzoek niet worden meegenomen. Dit betekent dat het effect van de ergotherapie niet altijd volledig zichtbaar is in de metingen.

Om de effecten meetbaar te maken zijn er vooraf criteria opgesteld waaronder dat mensen thuis woonden en geen ernstige cognitieve problemen hadden. De resultaten zijn daarom niet automatisch van toepassing op de gehele populatie van mensen met de ziekte van Parkinson binnen de ergotherapeutische praktijk, omdat hier ook mensen gezien worden die in een verpleeghuis wonen, of die ernstiger cognitieve beperkingen hebben.

Het groot voordeel van het onderzoek was dat gebruik gemaakt kon worden van ergotherapeuten die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Deze ergotherapeuten hadden een zekere basiskennis en konden makkelijk bijgeschoold worden in het uitvoeren van het protocol voor het onderzoek.

Conclusie en aanbevelingen

Ergotherapie (volgens de richtlijn ‘Ergotherapie bij parkinson’)  draagt positief bij aan het verbeteren van ervaren uitvoering en tevredenheid van dagelijkse activiteiten bij mensen met parkinson.

Op dit moment voeren we met de onderzoeksdata van de OTiP nog analyses uit naar de kosten-effectiviteit van de ergotherapiebehandeling, en het proces.

Dit onderzoek was het eerste grootschalige onderzoek op dit gebied. In de toekomst zijn zeker meer studies over ergotherapie en multidisciplinaire behandelingen voor mensen met de ziekte van Parkinson nodig, om beter te begrijpen welke aspecten van interventies effectief en minder effectief zijn en voor wie.

 

 

Bron: Parkinson Vereniging, Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson

Met angst en beven: jong met parkinson

Parool parkinson

Gepubliceerd in Het Parool, 26 augustus 2014.

Parkinson een oudemensenziekte? Niet per se. Eén op de tien patiënten is onder de vijftig. Zoals Esther Huijg (42). “Dit kon niet over mij gaan.”

Vlak voor de zomervakantie liep Harm (15) met voetballen een blessure op. Gymmen zat er even niet in, dus schreef zijn moeder een briefje voor school. Maar daar wilde de gymleraar niet aan; hij geloofde niet dat het gekriebel op het papiertje van een volwassen vrouw was. Hoe Harm ook protesteerde, hij moest gewoon met de gymles meedoen.

“Dat kwam bij mij hard aan,” zegt Harms moeder Esther Huijg (42) vanachter haar keukentafel met uitzicht op de bollenvelden van het familiebedrijf. “Tot dat moment had ik mezelf voorgehouden dat mijn kinderen geen last hadden van mijn ziekte. Maar opeens werd het voor mijn gevoel ook hun probleem.”

In de zomer van 2012 begon Esthers duim te trillen. Ze deed het af als overbelasting. Geen rare gedachte voor een hardwerkende moeder van drie tieners die in de avonduren een HBO-opleiding deed. Maar toen het beven na een paar maanden nog niet over was, ging ze op aandringen van haar man toch maar naar de huisarts. Die stuurde haar direct door naar de neuroloog. De diagnose: de ziekte van Parkinson.

“Dat moet een vergissing zijn, dacht ik,” zegt Esther. “Ik was 41, voelde me fit. Bovendien zit parkinson niet in de familie. Het kon dus niet over mij gaan.” En toen schoten haar schaatslessen door haar hoofd. Bochten rijden was haar altijd makkelijk afgegaan. Maar in de winter van 2012 wilde dat opeens niet meer goed lukken. “Horen balansproblemen ook bij parkinson?” vroeg ze aan de neuroloog. Toen die bevestigend antwoordde, kneep haar keel zich dicht.

Oude mensenziekte

In Nederland zijn er zo’n 32.000 parkinsonpatiënten. Bepaalde zenuwcellen in hun hersenen sterven langzaam af, waardoor de spieren niet goed meer kunnen worden aangestuurd. Het gevolg is trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte is progressief; de symptomen worden gaandeweg erger. Genezing is (nog) niet mogelijk. Wel kunnen medicijnen de klachten (deels) onderdrukken.

“Bij parkinson denken de meeste mensen aan zieke ouderen die bevend in een hoekje van de bank zitten,” zegt neuroloog Bart Post van het Radboud UMC in Nijmegen. “Maar 5 tot 10 procent van de parkinsonpatiënten is onder de 50. Zij staan nog middenin het leven als ze klachten ontwikkelen.”

Post, die is gespecialiseerd in de behandeling van zogenaamde Early Onset Parkinson, ziet voornamelijk jonge(re) mensen op zijn spreekuur, van eind twintig tot eind veertig. De meeste van hen hebben geen erfelijke aanleg voor de ziekte.

“Dat zij die zo vroeg krijgen, is gewoon pech,” aldus Post. “We weten nog niet wat parkinson veroorzaakt, en dus ook niet waarom de ene persoon op zijn 35ste ziek wordt en de andere op zijn 70ste.”

Wel is duidelijk 50-minners minder snel achteruitgaan dan ouderen. Ondanks dat is de impact van de ziekte op deze groep volgens Post meestal groot. “Jonge patiënten hebben vaak een baan en een gezin. Ze zijn bang dat ze hun werk verliezen en hun hobby’s niet meer kunnen uitoefenen. En ze maken zich natuurlijk zorgen over de gevolgen voor hun familie en hun relatie. We kunnen ze deels geruststellen; vaak werken patiënten na hun diagnose bijvoorbeeld nog zeker tien jaar door. Maar een concrete prognose geven is moeilijk, want de aard van de klachten en de snelheid waarmee die zich ontwikkelen is bij iedere patiënt anders.”

Bij Esther beperkt het trillen zich vooralsnog tot haar rechterhand en arm. Van spierstijfheid en traagheid heeft ze weinig last; behalve het schaatsen hoeft ze niets om haar ziekte te laten. Wel merkt ze dat ze geestelijk minder flexibel is dan voorheen.

“Ik werkte vroeger onder andere als managementassistente en kon tien dingen tegelijk,” vertelt ze. “Dat lukt nu echt niet meer. Gelijktijdig bellen en typen is bijvoorbeeld lastig. En de kinderen moeten niet op hetzelfde moment iets aan me vragen, dan gaat het fout.”

Om ervoor te zorgen dat jonge parkinsonpatiënten zo lang mogelijk hun normale leven kunnen leiden, wordt ze vaak aangeraden om direct met medicijnen te beginnen. Esther wilde daar in eerste instantie echter niets van weten. “Ik had helemaal geen zin in al die chemische rommel in mijn lijf. Ik dacht dat de klachten zelf wel in de hand kon houden door gezond en uitgebalanceerd te eten.”

Helaas haalden de sapjes en groene smoothies die ze dagelijks voor zichzelf maakte niets uit. Integendeel, het trillen van haar rechterhand werd alsmaar erger. De omslag kwam toen de neuroloog zei dat ze, juist nu het nog relatief goed gaat, alles uit het leven moet halen. “Toen ben ik toch met de pillen gestart. Het beven werd meteen minder. Maar helemaal weg is het nooit.”

Patiënt

Inmiddels is Esther een beetje gewend aan het idee dat ze parkinson heeft, en kan ze er gemakkelijk over praten. Maar het heeft een tijd geduurd voor ze daaraan toe was. “De eerste maanden was ik heel verdrietig en onzeker. Ik kreeg het woord parkinson niet over mijn lippen zonder meteen vol te schieten. Behalve aan mijn directe familie wilde ik het toen ook aan niemand vertellen. Omdat ik zelf niet wist wat ik ermee aan moest, maar ook omdat ik opzag tegen de reactie van mijn omgeving. Ik was als de dood dat mensen me als een zielige patiënt zouden zien, en me ook zo zouden gaan behandelen.”

Gaandeweg werd het echter steeds lastiger om haar klachten verborgen te houden. Nadat ze voor de zoveelste keer een excuus had verzonnen voor haar trillende hand had ze er dit voorjaar genoeg van. Ze stuurde een zelfgemaakt gedicht over haar ziekte aan al haar vrienden en kennissen. Met als laatste zin: ‘Willen jullie mij steunen, zie mij dan als gezond en energiek in plaats van “ziek”’.

Tot haar opluchting doen de meesten dat ook. Op een paar na. “Mensen mogen me alles over mijn ziekte vragen. Oprechte interesse doet me heel veel goed. Maar er zijn ook types die me gaan vertellen wat mij allemaal nog voor vreselijks te wachten staat. Daar heb ik dus helemaal niets aan.”

Sowieso probeert ze niet al te veel met de toekomst bezig te zijn. Natuurlijk is ze wel eens bang, vooral als ze in de wachtkamer van het ziekenhuis zit en andere patiënten ziet die er veel slechter aan toe zijn. Die in een rolstoel zitten bijvoorbeeld. “Bij de gedachte dat dat misschien mijn voorland is, krijg ik pijn in mijn buik. Maar dat is maar heel af en toe. Voor de rest is mijn leven er na de diagnose opvallend genoeg alleen maar beter op geworden. Een ernstige ziekte helpt je heel goed te onderscheiden wat belangrijk is en wat niet. Het versimpelt de boel, waardoor ik me nu veel rustiger voel. Ik doe alleen nog dingen die ik echt leuk vind. Mijn man en ik zijn dichter naar elkaar gegroeid. Mijn kinderen zitten er gelukkig ook niet mee. Voor hen ben ik gewoon hun moeder die toevallig een trillende hand heeft. En zo is het maar net.”

Vrijdag 20 november: Jong & Parkinson

Vrijdag 20 november zijn Bart Post en Mark Douwma, beiden onderdeel van het kernteam van project LEAFS, als sprekers te gast bij het ParkinsonNet jaarcongres. Zij verzorgen samen de parallelsessie ‘Jong & parkinson’.

 

Sprekers: Dr. Bart Post, neuroloog Radboudumc Nijmegen, en Mark Douwma, bedrijfskundige met ervaring als operationeel- en algemeen directeur, HR-manager en consultant. En op jonge leeftijd gediagnosticeerd met parkinson.

Sessievorm: Discussie

Abstract: Parkinson is een ouderdomsziekte. Dat betekent niet dat jonge mensen geen parkinson krijgen. Maar liefst 5 tot 10 % van de mensen met parkinson krijgt de ziekte voor het 50e levensjaar. In de laatste decennia is er weinig aandacht geweest voor deze groep ‘jonge mensen met parkinson’. In deze sessie gaan Bart Post en Mark Douwma in op de uitdagingen die jonge mensen met parkinson hebben en geven zij handreikingen om de juiste aandacht te hebben voor deze speciale groep. Ook wordt duidelijk dat het niet zozeer over leeftijd als wel over levensfase gaat. Samen delen ze hun visie en ambities met u en proberen u te boeien door hun verhaal te larderen met praktijkverhalen met een lach en een traan, maar vooral pogen ze om op creatieve wijze een constructieve dialoog met de zaal aan te gaan.

Doelgroep: Multidisciplinair

Leerdoelen:
Na afloop van de sessie

  • heeft u meer inzicht in de vier hoofdproblemen van jonge parkinsonpatiënten: werken, partner, leven met onzekerheid, leefstijl / eigen regie.
  • heeft u meer inzicht in de uitdaging om deze doelgroep goed te ondersteunen en handvatten voor een betere aanpak
  • heeft u meer inzicht in persoonsgerichte zorg voor jonge parkinsonpatiënten

 

Recent toegevoegd

MIjn favorieten

      Geen favorieten