Ik had vorig jaar niet kunnen bedenken hoe dit jaar is gelopen. Het LEAFS project heeft me veel geleerd; waar mijn grenzen liggen, wat ik nog allemaal toe kan voegen ondanks beperkte hoeveelheden en dat het aanspreken van mijn zakelijke talenten voldoening geeft.

Wat ik  niet aan had zien komen was hoe positief ik het ontmoeten van andere patiënten  zou ervaren. Van alles heeft dit losgemaakt. Hoop, angst, zelfvertrouwen, twijfel, maar vooral heel veel rust. Ik geloof nu nog meer in mijn adagium:

“Van parkinson wordt ik wel minder MO-biel maar niet DE-biel”

Dat vertrouwen put ik niet alleen uit mezelf, maar vooral uit de bijzonder mensen die ik heb ontmoet door het LEAFS project. Ik ben niet het type voor patiëntenverenigingen, lotgenoten bijeenkomsten e.d. Dus het overviel me dat het ontmoeten an sich al zo waardevol bleek te zijn. Wat een club bijzondere mensen; iedereen op zijn eigen manier. Veerkracht en levenslust die het gelukkig bijna altijd winnen van teleurstelling en verdriet; al kent iedereen die al zo vroeg in zijn/haar leven met parkinson wordt geconfronteerd, de moeilijke momenten natuurlijk ook.

Vaak was het voor mij veel spannender dan de meesten aan mij zagen; kan ik het nog? Ben ik nog scherp genoeg? Voor het eerst weer in een groep vergaderen,  dan presenteren en ten slotte de parallelsessies op het ParkinsonNet congres met Bart Post. Ik heb geleerd dat ook als het niet helemaal goed ging of lukte zoals gehoopt, het toch de moeite waard was om te doen en dat er ook heel veel goed gaat waar ik vooraf bang voor was.

Een paar lessen die ik mee heb genomen uit alle ontmoetingen:

1. Kies om te leven met de beperkingen, blijf niet hangen in het gevecht tegen de ziekte.
2. Werk is een belangrijke driver voor kwaliteit van leven mits goed in balans gehouden.
3. Balans is het kernwoord voor mijn toekomst; tijdens een training zei de trainer ooit “Do not manage time, manage energy”. Hoe waar dat voor mij zou blijken had ik nooit  gedacht.
4. Verstoppen werkt averechts want dan voorkom ik misschien wel teleurstelling, maar dan mis ik ook zo ontzettend veel, plus dat ik anderen geen kans geef om er voor mij te zijn.
5. Ik aarzel veel minder  om hulp te vragen, veel mensen vinden het prettig als ze eens iets voor me kunnen doen. Anders kunnen ze alleen lijdzaam toekijken en dat is nog erger.

Ik deel dit omdat er misschien wel iemand is die er wat aan heeft zoals ik aan jullie ervaringen ook onverwacht veel heb gehad. Daarnaast hoop ik dat jullie rol in dit project ook jullie het nodige heeft gebracht en dat we elkaar weer zien in 2016!

Mark