Leven met de ziekte van Parkinson

Wie aan parkinson lijdt, heeft niet alleen lichamelijke klachten. De ziekte kan ook diverse persoonlijke en sociale problemen met zich meebrengen. Van boosheid en depressie (ook bij de partner) tot onbegrip bij bijvoorbeeld collega’s. In dit zesde hoofdstuk wordt hier nader op ingegaan.

De ziekte van Parkinson heeft grote gevolgen, in de eerste plaats voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn directe omgeving. De verzorging van een partner met de ziekte van Parkinson kan erg zwaar zijn. Partners worden vaak op de proef gesteld. Depressie, boosheid, schuldgevoelens en moeheid komen veel voor. De behandeling van de patiënt gaat daarom vaak samen met ondersteuning van diens partner. Instellingen voor maatschappelijke en geestelijke gezondheidszorg en steunpunten voor mantelzorg bieden deze hulp. Partners kunnen deelnemen aan informatieve bijeenkomsten, individuele gesprekstherapie en groepsgewijze ondersteuning.

Meer informatie is verkrijgbaar via

www.parkinson-vereniging.nl/devereniging (zie onder Adressen).

Het kost tijd te leren omgaan met de ziekte en alles wat daarbij hoort.

Het krijgen van de ziekte van Parkinson betekent niet dat iemand daarmee volledig de ziekte wordt. De eigen persoonlijkheid en de dingen die iemand van waarde vindt in het leven, staan voorop. Het leven wordt wel beïnvloed door de ziekte, maar het leven houdt er niet door op. Doorgaan met de dingen die voldoening schenken en bij de dag proberen te leven, kunnen helpen om met de ziekte om te gaan. Zorgen maken over wat er zal komen en hoe erg het zal worden, heeft dan ook niet veel zin. Het beeld van de mogelijke toekomst moet het heden zo min mogelijk in de weg staan.

Patiënten moeten proberen zo veel mogelijk te kijken naar wat nog wel kan, en daarvan te genieten. Alleen kijken naar wat niet meer kan, maakt iedereen verdrietig. Na het horen van de diagnose is er vaak een periode van rouw. Afscheid nemen van het gezonde lichaam en een ongedwongen leven. Iedereen gaat weer anders om met deze gevoelens. Zowel boosheid, verdriet, alsook het nadrukkelijk verdringen van gevoelens kan voorkomen. De manier waarop iemand in het leven staat, en de daarmee samenhangende karaktereigenschappen en persoonlijkheid bepalen vooral hoe iemand omgaat met de gevolgen van de ziekte.

Het maakt veel uit of de ziekte van Parkinson op jonge of oudere leeftijd ontstaat. Het ontstaan van de ziekte in de bloei van het leven kan van grote invloed zijn op relatie, gezin en werk. Er wordt dan nog veel van iemand verwacht in deze levensfase, waardoor het aanpassen van activiteiten en tempo veel moeilijker is in te passen. Als patiënten al gepensioneerd zijn en ze een groot deel van het leven achter de rug hebben, en de kinderen volwassen zijn, is het hebben van de diagnose ziekte van Parkinson niet minder erg, maar wel anders. Hoe ouder iemand is bij het ontstaan van de ziekte, hoe kleiner de kans dat iemand hierdoor volledig geïnvalideerd zal raken, omdat gemiddeld genomen de ziekte van Parkinson een langzaam progressieve ziekte is en over twintig tot dertig jaar verloopt. Uiteraard wordt dit beïnvloed door eventuele andere aanwezige ziekten op hetzelfde moment. Hoe beter de algemene conditie, hoe beter het zal gaan met de klachten die voortkomen uit de ziekte. Het ontstaan van ziekten of infecties zoals griep, blaasontstekingen en luchtweginfecties kunnen parkinsonsymptomen verergeren en de algemene gezondheid beïnvloeden. Daarom wordt patiënten met parkinson geadviseerd zich te laten vaccineren tegen griep.