Bart Post, neuroloog, Radboudumc

Graag en trots licht ik ons project LEAFS (Levensfase Afhankelijke Support bij parkinson) toe. Dit project heeft als ambitie de zorg en ondersteuning voor mensen die op jonge leeftijd met de ziekte van Parkinson te maken krijgen ingrijpend te verbeteren. Dat doen we door niet de ziekte (oftewel de symptomen) als uitgangspunt te nemen, maar de impact van de ziekte op het leven van degenen die het betreft. Dat betekent dat kwaliteit van leven voorop staat, plus dat het een veel breder zorgaanbod betreft dan alleen medische zorg.

“We nemen jouw leven in plaats van de ziekte als uitgangspunt bij het leveren van de juiste zorg”

Vanuit mijn eigen praktijk en die van directe collega’s kwam naar voren dat er op dit moment onvoldoende wordt voorzien in passende zorg voor mensen die relatief vroeg in hun leven met de ziekte van Parkinson worden geconfronteerd. De zorg is traditioneel gericht op mensen die op oudere leeftijd met de ziekte te maken krijgen, logisch aangezien deze groep vele malen groter is. De jongere doelgroep -veelal nog in het midden van hun loopbaan, jonge gezinnen, beperkte specifieke kennis bij werkgevers en zorgverleners en weinig vergelijkbare gevallen in hun directe omgeving-heeft vanuit de levensfase waarin zij zitten echter een andere behoefte aan zorg en ondersteuning dan de oudere leeftijdsgroep.

Onlangs heeft het Radboudumc voor een periode van drie jaar middelen vrijgemaakt om voor mensen die op jonge leeftijd met parkinson worden geconfronteerd faciliteiten neer te zetten die op hun behoeften zijn toegesneden. Van hieruit is het project LEAFS voortgekomen.

Met, vóór en dóór patiënten

Volgens ons is de enige en beste weg naar beterschap een weg die we mét, vóór en liefst ook dóór patiënten oppakken. Misschien ben ik te vroeg trots -we staan pas aan het begin van de vormgeving van onze ambities-, maar nu zowel onze aanpak als de agenda voor de komende tijd is vormgegeven door zeer gemotiveerde en deskundige bijdragen van mensen uit de doelgroep zélf, dan vind ik dat een eerste succes. En dat is een sterke stimulans om verder te bouwen. Hoe het logo en de naam LEAFS zijn ontstaan is hier een mooi eerste voorbeeld van; klik hier voor het verhaal achter de naam en het logo.