Het team

Dit thema werd volledig gedragen door één persoon. Hij heeft zich gericht op de vraag wat de onzekerheid bij de ziekte van parkinson precies inhoudt, waar deze vandaan komt en hoe deze te verminderen is.

Op de 17e werd dit themateam aangevuld met Bart Post, neuroloog met veel ervaring met deze doelgroep en Xander van Ruissen, zelf jong gediagnosticeerd met parkinson.

Samenvatting

Dit team had een vrij abstract onderwerp maar is er desondanks heel goed in geslaagd om te komen tot de kern, zowel qua begrip als qua mogelijke aanpak/oplossingen. Hierdoor werd het them ‘onzekerheid’ goed bespreekbaar in de groep.

De highlights:

1. Onzekerheid komt voort uit andere thema’s; het is geen thema op zich. Als de informatie & begeleiding op de voor de betreffende persoon belangrijkste thema’s verbetert, zal dat onzekerheid verminderen.
2. Belangrijk bij het omgaan met / ervaren van  onzekerheid is een goede zelfreflectie: professionals zouden daar meer aandacht aan moeten besteden. Ook kunnen professionals duidelijker de verwachte prognose aangeven, bijv. met behulp van een tijdlijn/fasering ziekte.
3. Het is heel persoonlijk, maar in veel gevallen is er behoefte aan buddycontact. Hier is nu geen standaard werkwijze of loket voor, contact verloopt vaak via een professional die beide mensen kent. Het advies is om een systeem opzetten waarin dit niet meer via een professional hoeft te gaan.

Een belangrijke opmerking ten aanzien van de huidige praktijk: de ParC-dag in de huidige vorm is door sommigen ervaren als een dag die de onzekerheid vergroot. Het plaatsen van de activiteiten van de dag in de juiste context is enorm belangrijk. Ter verduidelijking: Sommige vragenlijsten bevatten zoveel klachten waardoor je als beginnend patiënt af gaat vragen: “Krijg ik dat allemaal?”. Dat kan heel confronterend zijn en bedreigend overkomen, waardoor de onzekerheid over de ziekte wordt vergroot.