Het team:

Dit team bestond uit twee partners van mensen die op jonge leeftijd de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ hebben gekregen. Beide partners weten hoe het is om met iemand met parkinson samen te leven, delen graag hun (vaak liefdevolle) verhalen en denken graag mee over de ondersteuning en zorg die hierin van nut kan zijn.

Op de 17e werd dit team aangevuld met Ad Nouws – psycholoog met veel ervaring in het begeleiden van zowel patiënten als hun naasten.

Samenvatting

Voor de partners was deze bijeenkomst de eerste keer dat ze in deze samenstelling bijeen kwamen, maar ze wisten in korte tijd toch een aantal fundamentele zaken met goede ‘triggers’  voor het voetlicht te brengen; lof alom!

Zaken waar partners mee te maken krijgen zijn:

• wegvallen wederkerigheid in de relatie, er moet een nieuw patroon ontwikkeld worden
• omgeving: hoe neem je mensen mee in de ziekte / zorg je voor begrip in je omgeving?
• balans relatie/mantelzorger
• partner is zelf een individu (‘waar mag ík zijn?’)

De behoefte aan ondersteuning en zorg die daaruit voorkomt is dusdanig uniek (al is het alleen maar omdat elke relatie uniek is)  dat hier maatwerk het uitgangspunt moet zijn. Wat wel uniform lijkt, is de behoefte aan houvast ten aanzien van de toekomst:’veel is onvoorspelbaar, maar wat weten we wel?’. Het zou mooi zijn als er een soort tijdlijn wordt opgesteld met wat je wanneer tegen kunt komen als partner.

Een ander idee is een loket specifiek voor partners. Loket met directe begeleiding erachter.

• Mogelijkheid tot 1-op-1 contact, maar ook groepscontact.
• Inventarisatie van vragen, luisterend oor & begrip bieden
• Direct oplossingen (zo min mogelijk doorverwijzen)

Ten slotte kwam deze werkgroep met een appèl waarvan we hopen het goed te hebben verwoord, omdat het de kern raakt van het partner zijn van iemand met een ziekte als parkinson.

“Biedt ons hulp aan op basis van wie wij als mens zijn, ga uit van ons als individu en niet als ‘partner van iemand met parkinson’. Voor partners geldt feitelijk hetzelfde als voor degene met parkinson; de impact van de ziekte wordt heel sterk bepaald door de persoonlijke context en die is veel breder en complexer dan alleen de partner.