Themateam bijeenkomst – 17 september

Op 17 september was er vanuit het project een werkmiddag met de verschillende themateams. De vruchten van hard werken werden aan elkaar en aan een aantal deskundigen uit het vakgebied -waaronder Ad Nouws (psycholoog, gespecialiseerd in het begeleiden van mensen metparkinson ), Bas Bloem (neuroloog en parkinsonexpert), Bart Post (neuroloog, gespecialiseerd in Young Onset hersenziektes), Jacqueline Janssen (arbeidsgeneeskundige, ervaring in verschillende behandelteams van parkinsonpatiënten), Nanette Nab (ergotherapeute) en Rianne Esselink (neuroloog) – gepresenteerd.

Marleen van Klingeren was de procesbegeleider van de dag en deed dat als vanouds met veel gevoel voor de menselijke maat. Ook zette zij het proces dat we in dit project keer op keer doorlopen in perspectief. Eerst DROMEN we van iets moois, dan PLANNEN we hoe we het gaan doen, vervolgens DOEN we wat gepland was en vervolgens VIEREN we dat we weer een belangrijke stap hebben afgerond (dat laatste zit niet zo in onze Nederlandse cultuur, maar volgens ons moet je vooral niet vergeten te vieren als dat kan). Op deze dag vierden we de voortgang van het project met gebak. Gewoon omdat hetgeen we op dit moment doen; met zoveel betrokkenen en ervaringsdeskundigen werken aan een betere zorg al een overwinning op zich is!

De presentaties (Werk en Inkomen, Onzekerheid, Partners en Lifestyle) waren heel verschillend en daardoor des te beter van aard. Opvallend was dat er overkoepelende conclusies zijn te trekken:

1. Omgaan met parkinson is een levenslang continu veranderproces. Van herkennen, onderkennen, acceptatie en aanpassen aan de nieuwe werkelijkheid. Er is dus geen quick-fix; het blijft continu maatwerk.
2. Het gaat niet sec om het succesvol bestrijden van de symptomen van de ziekte, maar om het bereiken van een zo goed mogelijke leefsituatie voor betrokkenen. En die is voor alle patiënten uniek. Natuurlijk heeft de ziekte impact op vrijwel alle facetten van het leven van de betrokkenen en zijn omgeving (!), maar bepalend voor de zorgbehoefte zijn de wijze waarop de persoon in elkaar steekt als mens en de situatie waarin hij/zij leeft. Denk dan aan gezinssamenstelling, werkomgeving, soort werk, mate van zelfredzaamheid, persoonlijk netwerk, sporten e.d..
3. De vragen en behoefte aan zorg ontstaan al bij het vermoeden van een/de ziekte. Het is zaak om zo snel mogelijk hulp/informatie aan te bieden.
4. Neem bij hulp/zorg voor partners van diegenen die relatief vroeg in hun leven met parkinson zijn geconfronteerd niet de ziekte van hun partner als vertrekpunt, maar kijk vooral naar de persoon, waar zij tegenaan lopen in hun leven en waaraan zij behoefte hebben.
5. Degenen die het beste in staat zijn hun eigen behoefte te onderkennen (zelfreflectie) én zelf regie gaan voeren over hun zorg (zelfregie) blijken het beste in staat om de kwaliteit van hun leven te maximaliseren en met de onherroepelijke onzekerheid om te gaan. De flexibele behoefte van elk individu, maar ook de verschillen in zorgbehoefte pleiten indirect voor een focus op het helpen van mensen om deze zelfregie te voeren; m.a.w. hun eigen weg te vinden in het oerwoud van informatie, partijen, mogelijkheden en onmogelijkheden.

Naast deze opvallende overlap oftewel grote lijn, zijn er nog tal van eye-openers, concrete signalen over behoeftes en kansen op korte- en lange termijn uit de themateams nar voren gekomen. Ook daar zullen we natuurlijk op gaan acteren, maar dat koppelen we per onderwerp terug zodra we daar een aanvalsplan voor hebben. De eerste acties/terugkoppeling daarover kun je eind oktober verwachten.

Hoe gaan we nu concreet verder?

1. Voor sommige thema’s zal er al een behoefte bestaan voor praktische oplossingen en het inrichten van middelen, voor andere themateams is een sessie met meer aandacht voor diepgang misschien een betere eerste stap. Zoals aangekondigd hierboven zullen we over een week of vier helderheid geven over de next steps. We zullen ook zeker met een aantal van jullie contact opnemen voor input en mogelijk concrete hulp. Verder hoeven jullie in de tussentijd natuurlijk niet stil te zetten, denk vooral verder!
2. Ondertussen gaan wij als kernteam door met het ontwikkelen van het totaalconcept op basis van de input en de inzichten die jullie ons gegeven hebben. We hopen de eerste contouren en concretere plannen nog dit jaar met jullie én de overigen die bij LEAFS betrokken zijn te delen en gezamenlijk vorm te geven, maar de planning is ambitieus en als dat voor eind november niet lukt tillen we dat over de drukke decembermand heen en zien we elkaar uiterlijk begin 2016!  We houden jullie daarvan natuurlijk  op de hoogte.

Ten slotte werden ook de nieuwe projectnaam en de plannen voor dit platform gepresenteerd.

Hartelijke groet,

Marte van den Bosch – projectleider